本文摘要：近日，安徽省卫生厅委托省医学科学研究院在全省范围内积极开展罕见病调查，以摸清全省罕见病的发作情况。本报讯（记者冯立中）近日，安徽省卫生厅委托省医学科学研究院在全省范围内积极开展罕见病调查，以摸清全省罕见病的发作情况。调查范围为全省46家医院，其中省级医院13家，市（县）级医院33家。 罕见病又称孤儿病，世界卫生组织将其定义为患病人数占到总人口0.65％。~1％。 的疾病。罕见病临床无以、医治喜、社会关注度较低，严重危害人民身体健康。

近日，安徽省卫生厅委托省医学科学研究院在全省范围内积极开展罕见病调查，以摸清全省罕见病的发作情况。本报讯（记者冯立中）近日，安徽省卫生厅委托省医学科学研究院在全省范围内积极开展罕见病调查，以摸清全省罕见病的发作情况。调查范围为全省46家医院，其中省级医院13家，市（县）级医院33家。

罕见病又称孤儿病，世界卫生组织将其定义为患病人数占到总人口0.65％。~1％。

的疾病。罕见病临床无以、医治喜、社会关注度较低，严重危害人民身体健康。

在此次调查中，安徽省医学科学研究院将派员回国全省46家医院，对近10年来的副本病例展开调查，调查内容还包括自2003年1月以来各医疗机构所有入院病人病案首页信息，还包括住院号、性别、出生地、出生年月、入院日期、出院日期、出院临床的ICD（国际疾病分类）编码及疾病名称等，研究人员将对其中的罕见病展开种类检验及数据统计资料。调查中检验出有的罕见病病例，由各医院获取病例临床资料。

据报，目前国际已证实的罕见病有5000种~6000种，我国大陆少见病患者约有1500万人，他们遭到着类似的伤痛和艰难，而且无法获得社会的救助，面对诸多困境。如，专科医生相当严重缺少；化疗罕见病药品没被划入3种医保药品目录；国际上早已有的化疗用药无法转入我国市场，即便准许转入也是价格昂贵，患者难以承受等。

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